Konferenciju je svečano otvorila, Tamara Vučić, u prisustvu i ministarke za brigu o porodici i demografiji, Milice Đurđević Stamenkovski i direktorke Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Sanje Radojević Škodrić.
Prilikom otvaranja, supruga predsednika Srbije Tamara Vučić ocenila je da ova konferencija predstavlja više od događaja i da je ona simbol nade, upornosti i zajedništva, koje nas sve povezuje u borbi za bolje sutra.
Slaveći pobedu nad cističnom fibrozom, deca obolela od ove bolesti, u narodnim nošnjama, odpevala su pesmu “ Veseli se srpski rode“.
Mali šampioni ministarki za brigu o porodici i demografiji, Milici Đurđević Stamenkovski, uručili su pehar u cilju zahvalnosti na podršci i pobedi nad cističnom fibrozom.
„Kancelarija za podršku licima obolelim od retkih bolesti, koja je osnovana u našem ministarstvu, biće pouzdan saveznik i iskreni saborac obolelima od retkih bolesti i njihovim porodicama. Prošle nedelje je isporučen poslednji kontigent vaučera. Tri vrste vaučera uručili smo obolelima od retkih bolesti“, kazala je ministarka Đurđević Stamenkovski.
Ona je dodala da su svi, koji su se prijavili do 1.jula 2024. godine i koji su upisani u registar instituta „Batut“, dobili vaučere za banjsko lečenje, za kupovinu lekova i jednokratnu novčanu pomoć.
Kako je istakla, u 2025.godini Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju sprovešće i niz različitih aktivnosti sa ciljem da se osnaže porodice koje se suočavaju sa ovakvim izazovima.
Kao jedan od projekata za narednu godinu, najavila i posebne kartice za obolele od retkih bolesti, koje će im, kako je navela, olakšavati svakodnevni život.
„Majka Dragana Grubić, pre tri godine bila je životno ugrožena, zahvaljujući inovativnoj terapiji, koju je država omogućila, rodila je sina Alekseja. 29.decembra na Materice uručićemo nagrade, odnosno odlikovanja Milunke Savić za sedam veličanstvenih žena u Srbiji, od kojih će jedna upravo biti majka Dragana i čast mi je što ću imati priliku da je lično zagrlim i ukažem veliko poštovanje“, naglasila je Đurđević Stamenkovski.
