Mala Janja, rođena sa retkim i teškim Joubertovim sindromom, bori se za svoj život. Nakon što je u novembru 2024. godine primila prvu dozu spasonosnog leka, njeno stanje se značajno poboljšalo. Međutim, da bi se u potpunosti zaustavio rad smrtonosnog gena, Janji je hitno potrebna još jedna doza.
Joubertov sindrom je redak genetski poremećaj koji pogađa razvoj mozga, konkretno mali mozak i moždano stablo. Kod Janje se manifestuje nerazvijenošću ovih delova mozga, kao i drugim zdravstvenim problemima, uključujući polidaktiliju (šest prstiju) i ptozu desnog kapka, koju je operisala sa samo tri meseca.
Uprkos svim preprekama, Janja je veselo i razdragano dete, puno života. Želi da se igra sa svojim bratom i drugom decom, ali joj njeno stanje to trenutno ne dozvoljava. Nakon dve i po godine, Janja uspeva samostalno da sedi, kontroliše glavu i koristi ruke, ali joj je za samostalan hod potrebno još mnogo.
Da bi Janja stala na svoje noge i ostvarila svoj puni potencijal, potrebna joj je kontinuirana podrška. Pored neophodne druge doze leka, koja košta 70.000 evra, Janji su potrebni i svakodnevni fizioterapeutski tretmani, lečenje u banjskim uslovima, rad sa logopedom, defektologom, somatopedom, psihologom i pedagogom. Takođe su joj potrebna medicinska i ortopedska pomagala, terapije, laboratorijske analize, specijalistički pregledi, operacija kapka, transplantacija matičnim ćelijama, medicinski potrošni materijal, lekovi, kao i sredstva za putne troškove i smeštaj tokom lečenja u Nemačkoj.
